Etude prospective de la paralysie cérébrale

Projet porté par la Fondation motrice.

Une étude prospective a été lancée pour :

• connaître et comprendre les attentes en matière de recherche de la  communauté concernée par la paralysie cérébrale, en confrontant ces attentes aux progrès possibles ;
• faire le point des champs de recherche à prioriser ;
• identifier puis promouvoir les éléments de communication qui permettront de mieux faire connaître la paralysie cérébrale et de déclencher des financements pour soutenir et développer la recherche.

L’étude s’est déroulée en 4 phases :  

• Un état des lieux (entretiens, connaissance du sujet)
• Atelier : Quelles thématiques majeures pour la recherche ? : Constitution de 3 collèges, un atelier par collège (IMC-PC et familles, chercheurs, acteurs prise en charge et accompagnement)
• Formulation de questions-clés à la recherche :
  • Ateliers spécialisés interdisciplinaires sur les thèmes « prioritaires »
  • Synthèse thématique du verbatim des ateliers et confrontation à l’état des lieux Les  thèmes  ont  été  abordés  en  3  grands  domaines :  biomédical  et  thérapeutique,  technologie  et  sciences de l’ingénieur, sciences humaines et sociales. 11 ateliers ont été organisés, 140 personnes y ont participé, plusieurs  équipes  spécialisées  ont  été  rencontrées,  30  entretiens  individuels  ont  été  menés,  un  groupe de parole avec des mères d’enfants atteints, une rencontre au Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) entre ingénieurs et personnes atteintes de paralysie cérébrale.
• Synthèse et résultats.

Ce projet a été soutenu par la CNSA dans le cadre de l’axe 10 Pédagogie et diffusion de connaissance.