Référentiel pour l'accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willy

Publié le : 01 juin 2014-Mis à jour le : 04 août 2017

Projet porté par l'association Prader Willi France.

L’association Prader Willi France a réalisé, avec la participation des parents et professionnels du secteur médical et médico-social, un guide de bonnes pratiques pour l’accompagnement au quotidien des personnes atteintes du syndrome Prader-Willi (maladie rare mettant les personnes en situation de handicap complexe associant troubles du comportement, obésité et déficit cognitif). L’objectif était de constituer un référentiel à destination du champ médico-social qui méconnaît ce syndrome dans une optique de décloisonnement entre sanitaire et médico-social et de partage de savoir-faire en matière d'accompagnement de ces situations de déficience intellectuelle et/ou cognitive associée à une obésité. Ce guide propose un cadre et des réponses pratiques pour accompagner les personnes avec un syndrome Prade-Willi tout au long de la vie.

La construction du guide a été menée dans une dynamique de travail particulièrement collaborative entre acteurs de la santé, du médico-social et des parents avec le respect de la place et de l’apport de chacun.

Le projet est organisé en cinq phases :

  • phase de diagnostic visant à constituer le panel d’experts à impliquer dans la démarche ;
  • phase de concertation visant à animer les réunions de concertations et ateliers thématiques ;
  • phase de choix du contenu et du format du référentiel visant à définir le format le plus adapté, en prenant en compte les critères d’interactivité et d’évolutivité ;
  • phase de formalisation du référentiel ;
  • phase de diffusion du référentiel visant à transmettre le référentiel aux structures médico-sociales, sanitaires et accompagnants familiaux et à communiquer autour de cette diffusion.

Ce projet a été soutenu par la CNSA dans le cadre de l'axe 2 : Evaluation des besoins individuels et de la situation de la personne et préconisations.

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Lien vers le Guide Prader Willi
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