L’autisme et les troubles du neurodéveloppement sont aujourd’hui une priorité du Gouvernement. En 2018, il a pris 5 engagements pour mieux repérer, diagnostiquer et accompagner les personnes concernées et leurs proches.
Pour s’assurer que les mesures mises en œuvre répondent à leurs attentes, il invite les personnes concernées et leur famille à répondre à un questionnaire en ligne [1].
Il comporte 6 thèmes qui correspondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :
- l’impact du coronavirus ;
- la petite enfance, notamment le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
- la scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la satisfaction au regard de la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
- la vie adulte avec des questions sur l’exercice d’un emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ;
- la formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé ;
- la satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne.
Le questionnaire est également disponible en facile à lire et à comprendre [2].
Cette enquête est conduite par la délégation interministérielle à la stratégie autisme et l’Institut de sondage Ipsos. Elle a été élaborée avec des représentants des associations et des personnes concernées.
Il s’agit de la troisième édition. Elle sera renouvelée chaque année pour mesurer les effets des mesures mises en oeuvre dans toutes les régions.