L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), s’est engagé dans une démarche visant à améliorer l’accessibilité des messages de santé publique diffusés auprès des personnes déficientes visuelles et auditives. Cette démarche met en avant la notion de conception universelle qui permet de s’adresser à tous les publics. L’expérience acquise depuis trois ans est aujourd’hui mise à disposition des acteurs de santé publique, des responsables et professionnels de la communication qui souhaitent développer cette démarche de mise en accessibilité de l’information. C’est l’objet de ce guide Informer les personnes aveugles ou malvoyantes.
Le partenariat CNSA/ANR autour des programmes TecSan (Technologie pour la santé et l’autonomie) et AAL (Ambient Assisted Living) est rappelé. Un focus est fait sur le projet NAVIG, financé en 2008 dans le cadre de TecSan : Navigation assistée par vision embarquée et GNSS, un dispositif de suppléance pour les malvoyants et les non-voyants. À noter également, le projet VHIPOD : véhicule individuel de transport, debout (intermédiaire entre un déambulateur et un FR), aide au passage assis/debout et déplacements en position verticale. Un des centres experts nationaux financé par la CNSA est impliqué dans le projet pour la dimension « prise en compte des besoins des usagers ».
Les règles professionnelles et les règles de bonnes pratiques prévues par le décret du 19 décembre 2006 sont rappelées. Celles prévues par l’arrêté du 23 décembre 2011 sont présentées : contexte légal et réglementaire, dispositif de professionnalisation, règles professionnelles, règles de bonnes pratiques, la question des garants, les délais de mise en place du décret, une réponse aux attentes des prestataires....
Ce travail a été conduit dans le cadre d’une "rencontre des objectifs de terrain" menés par France Alzheimer avec ceux de la mesure 1 du plan Alzheimer 2008-2012 portés par la CNSA. Ils ont été concrétisés par la signature de cette convention de partenariat pour 2010-2011.
Synthèse des résultats et recommandations issus de la recherche-action
Financement dans le cadre du programme de recherche 2008 Handicap psychique, autonomie, vie sociale - DREES-MiRe et la CNSA, en collaboration avec la DGAS, le GIS-IRESP et l’UNAFAM.
"Cette recherche visait à définir les conditions à réunir pour proposer un accompagnement le plus adapté possible aux besoins et attentes personnes en situation de handicap d’origine psychique, et peut donner en ce sens des pistes pour la construction (ou la réorientation) d’un projet de service d’accompagnement. Cette recherche s’attache également à répondre aux questionnements des promoteurs et des financeurs sur la nécessité ou non d’une spécialisation et d’une médicalisation de ces services, ou encore sur l’intérêt de leur participation à la démarche d’évaluation conduite par la MDPH."
Ce document, ainsi que les résultats de la recherche sont présentés en téléchargement sur le site du CREAI Ile de France.
Ce rapport sur les combinaisons rares de déficiences avec troubles du comportement sévères est issu de travaux menés en concertation avec des professionnels du secteur sanitaire (psychiatres, neurologues, endocrinologues, docteurs en santé publique etc.), du secteur médico-social (directeurs d’établissements, psychologues, assistantes sociales, éducateurs spécialisés, etc.) ainsi que des représentants des familles et des associations de personnes.
Ces travaux ont été commandés par la CNSA pour répondre à la problématique, mise en lumière au cours des travaux préparatoires au schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, des combinaisons rares de handicaps avec troubles du comportement sévères identifiées comme facteur de mise en échec des solutions de compensation et d’éviction du système pour les personnes.
Le présent rapport est issu d’un travail de concertation réalisé par ALCIMED dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013.Les éléments de bibliographie sont uniquement ceux apportés par les acteurs qui ont contribué à cette concertation et ne tendent pas à l’exhaustivité. Le rapport ouvre en outre un certain nombre de pistes de travail pour les acteurs du champ médico-social ; ces pistes ont vocation à être approfondies et ne constituent pas en l’état des recommandations.
Compte tenu du retentissement de la problématique sur l’ensemble du champ médico-social, la CNSA a choisi de rendre public ce rapport afin d’en élargir la diffusion au-delà du strict domaine des handicaps rares.
L’aide à la formulation du projet de vie : d’une expérimentation à une démarche octobre 2008 - décembre 2011
Bilan et évaluation de l’expérimentation - Inter Parcours Handicap 13
Rapport décembre 2011 à l’issue d’une convention avec la CNSA.
Rapport final concernant la mise en oeuvre de l’Unité ressources pour le développement de l’accueil temporaire dans le département de l’Allier
L’Unité ressources pour l’accueil temporaire auprès de la Maison départementale des personnes handicapées de l’Allier a été créée suite à une étude de besoins.
Cette étude spécifique, dédiée à l’accueil temporaire, a été menée en 2005 à la demande de la Mutualité sociale agricole en lien avec le Groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap (GRATH) et le Conseil général de l’Allier.
Trois motifs principaux de besoins d’accueil temporaire ont été évoqués : séjours de vacances, indisponibilité de l’aidant principal pour des raisons de santé, temps de répit pour les aidants.
Afin de mettre en place ce dispositif innovant visant à faciliter le développement de solutions d’accueil temporaire et de soutien des aidants, le Conseil général a sollicité la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour le financement de ce projet.
La durée du projet fixée dans le cadre de cette convention était de deux ans (début prévisionnel en mars 2008). Un point d’étape était prévu à mi-parcours et un rapport final devait être transmis à la CNSA à l’échéance du projet afin d’en présenter les étapes, les aboutissements ainsi que des éléments de modélisations et de préconisations quant au développement de ce type de dispositif sur d’autres territoires.
Le rapport ci-dessous a été réalisé par ENEIS Conseil en 2011.
Rapport final - Novembre 2011
Objectif général : approche épidémiologique de la dépendance dans le cadre de quatre cohortes populationnelles françaises couvrant les 32 dernières années : Haute Normandie, Paquid, Trois Cités (3C) et AMI.
Résumé du projet : Les formidables progrès de la médecine ont largement contribué à l’augmentation de l’espérance de vie qui continue sa progression. Mais c’est surtout l’arrivée à l’âge de la retraite des générations du baby-boom qui va entrainer une modification majeure de la structure par âge de la population, et les problèmes de prise en charge qui vont en découler notamment de dépendance. La prise en charge de la dépendance est d’ailleurs l’un des quatre grands chantiers du gouvernement pour l’année 2011. A titre individuel, une longévité accrue est une bonne nouvelle, à condition que les années de vie « gagnées » ne soient pas vécues dans de mauvaises conditions. A titre collectif, l’allongement de la vie, la diminution de la part des plus jeunes et la perspective d’une explosion de certaines pathologies liées à l’âge génératrices d’incapacités et de dépendance représentent un défi majeur pour notre société. A l’heure de la réflexion sur la création du cinquième risque de la sécurité sociale, la question des conséquences de l’allongement de la vie sur les conditions de vie de nos ainés est devenue aujourd’hui centrale. Il est en effet devenu nécessaire de déterminer si les personnes âgées paient le prix de cette survie accrue par des années vécues en mauvaise santé et dans de mauvaises conditions ou bien si les progrès médicaux et l’amélioration des conditions de vie permettent de retarder l’entrée dans la vieillesse. En tout état de cause, l’accroissement significatif du nombre de personnes âgées et même très âgées et l’augmentation de la part des plus âgés pose clairement la question de la prise en charge de la dépendance, actuelle et à venir. L’apport des principales études épidémiologiques de cohorte en population française sur le vieillissement fonctionnel apparait indispensable pour estimer la prévalence et l’incidence de l’incapacité, faire un point sur les tendances séculaires observées en France, estimer la durée de vie en incapacité et en dépendance, distinguer différentes trajectoires d’évolution fonctionnelle et enfin identifier des leviers d’action permettant de prévenir ou au moins retarder l’entrée en dépendance et estimer l’impact du retard d’entrée en incapacité sur le nombre de personnes en situation de dépendance.
L’un des axes forts du plan Alzheimer 2008-2012 est d’apporter un soutien accru aux proches aidants.
La mesure 1 a pour objectif d’offrir « sur chaque territoire une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux besoins des malades et aux attentes des aidants, en garantissant l’accessibilité à ces structures ».
La CNSA a soutenu l’expérimentation de dix-huit dispositifs innovants de répit et de soutien avec l’objectif d’identifier les bonnes pratiques, les modalités de mise en place, d’organisation et de fonctionnement de ces dispositifs, dans une optique de soutien à la modélisation.
Ces travaux sont publiés sous la forme de cinq documents : un guide pratique à destination des porteurs de projets, identifiant les conditions de réussite et les risques à éviter, et une synthèse de l’expérimentation pour chaque formule :
- Le répit à domicile (inspiré du « baluchon » québécois et belge) ;
- La garde itinérante de nuit ;
- Les séjours de vacances pour le couple aidant-aidé ;
- Les activités sociales, culturelles et de loisirs pour le couple aidant-aidé.
Ces documents, proposés ci-dessous en téléchargement, s’adressent donc prioritairement aux porteurs de projet souhaitant mettre en œuvre l’une de ces quatre formules de répit ou de soutien, mais également aux financeurs, dans une optique d’aide à la décision.
À ce titre, le développement en 2011 et 2012 des plates-formes d’accompagnement et de répit des aidants Alzheimer pourra utilement s’appuyer sur ces documents.