Handicaps rares, document d’orientation de la commission du Conseil scientifique
Date de publication:
30 septembre 2008
Date de modification:
17 juillet 2015
Objectifs de la commission Handicaps rares :
- s’assurer que les définitions et orientations posées par le CASF entre 1998 et 2000, sont opératoires et sur quels aspects et dimensions elles doivent être précisées ;
- mettre en perspective la réponse aux handicaps rares, avec la question plus générale de gestion des situations complexes : en quoi le concept du handicap rare se distingue des maladies rares et des situations de grande dépendance en général ;
- en tirer les conséquences en terme de besoins en compétences, en qualification et formation des professionnels ;
- préciser les voies et moyens pour adosser les pratiques à la recherche clinique ;
- guider la méthode pour améliorer la réponse aux besoins prioritaires identifiés (enjeux de planification / programmation / organisation) dans le cadre du projet de schéma national à élaborer par la CNSA.
Membres de la commission :
G.Saillant (président de la commission), M.Busnel, J.-M. Robine (CS), B.Azema (CREAI Languedoc-Roussillon), J.-C. Cunin ou C.Duguet (AFM), H.Douceron (DGAS), H.Faivre (CLAPEAHA), O.Kremp (INVS), Mr.Souriaux, dont membres de la CNSA : P.Gilbert, J.F. Bauduret, E. Sylvain
