Le Conseil de la CNSA formule tous les ans, dans le rapport d’activité de la Caisse, des propositions sur l’évolution des politiques publiques de l’aide à l’autonomie. Cette année, il étend le champ de sa réflexion en se prononçant en faveur de la pleine association des personnes âgées et des personnes handicapées à la construction de nos politiques : reconnaissance de leur parole, pleine participation aux consultations et aux décisions. Un sujet qu’il porte en toute légitimité puisque le Conseil de la CNSA est, lui-même, une instance où les représentants des personnes prennent part aux réflexions et aux décisions, dans un esprit de coconstruction.
À l’occasion d’une conférence de presse, Paulette Guinchard, présidente du Conseil, Sylvain Denis et Jean-Louis Garcia, vice-présidents, ont présenté trente-et-une préconisations pour affirmer la citoyenneté de tous (pdf,1.04 Mo).
Les vertus de la participation des personnes
La prise en considération de la parole des personnes en situation de handicap et des personnes âgées et la participation à la vie politique et civique sont les conditions de leur citoyenneté pleine et entière. Le Conseil de la CNSA affirme son attachement à ce que les efforts engagés dans ce sens se poursuivent.
La participation et la prise de parole sont également une source de « pouvoir d’agir » pour la personne, qui est responsable de ses choix, et un facteur important d’évolution des pratiques professionnelles. Les acteurs publics et les professionnels doivent prendre conscience de la valeur ajoutée que peuvent apporter les personnes, à partir de leur expertise du quotidien. Leur connaissance concrète et incarnée des situations permet de mieux concevoir les dispositifs. Le Conseil préconise donc d’insister dans la formation des professionnels sur l’intérêt et les modalités de la participation et sur le fait que l’accompagnement de cette prise de parole fait partie intégrante de leur travail.
La participation des personnes ne peut être réellement effective qu’à certaines conditions
La participation des personnes aux instances de décision ou de concertation nécessite d’améliorer l’accessibilité des espaces de participation. C’est autant une question de locaux, que de langage, de rythme des échanges, de modalités d’animation des réunions et de climat d’écoute réciproque. Le Conseil recommande notamment de généraliser l’utilisation des règles européennes du « facile à lire et à comprendre »[1] afin de ne plus exclure les personnes handicapées intellectuelles.
Dans les situations où la mise en accessibilité des dispositifs de droit commun ne suffit pas, la compensation des difficultés individuelles est aussi nécessaire pour donner à chacun des opportunités réelles de participer : par exemple via des formations à la prise de parole et au fonctionnement des instances de participation ou via l’accompagnement de la personne vulnérable par un tiers (qui ne doit ni formater ni censurer sa parole).
Le Conseil rappelle que la participation des personnes est largement une question de culture et de volonté. Le projet de l’École des hautes études en santé publique de créer un institut de l’usager centralisant la connaissance et les expériences des différents secteurs (médico-social, santé, urbanisme, aménagement…) rejoint la volonté du Conseil de partager une culture participative. Dans le secteur médico-social, les progrès sont importants depuis la loi 2002-2 qui promeut le développement des droits des usagers des établissements et services médico-sociaux. Mais la création des instances de participation et le dynamisme de leur fonctionnement dépendent encore beaucoup de la volonté des gestionnaires. Ces instances, les conseils de la vie sociale notamment, restent peu lisibles pour les principaux intéressés, et difficiles à faire vivre.
Plus largement, les personnes qui vivent à domicile, mais aussi en établissement, sont des habitants d’un territoire, et à ce titre ont des choses à dire pour éclairer l’ensemble des politiques publiques qui y sont conduites. Des modalités innovantes de prise en compte de la parole des habitants commencent à se développer. Il est important aussi de ne pas seulement associer les personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie aux politiques gérontologiques ou du handicap, mais de tenir compte de leur parole bien plus largement pour adapter et améliorer toutes les autres politiques. C’est ce que fait le conseil général du Gard qui avec la charte gardoise de la concertation citoyenne, s’engage à mettre en œuvre des démarches de participation citoyenne pour tous les schémas départementaux et les évaluations des politiques publiques départementales.
Aller au-delà de la participation, vers la coconstruction
Pour le Conseil de la CNSA, il faut aller plus loin que la consultation des personnes ; tout d’abord en donnant des suites aux avis exprimés par les personnes et leurs représentants, ensuite, en mettant en place une véritable coconstruction qui ne se limite pas à une simple consultation. Le projet de loi pour l’adaptation de la société au vieillissement devrait permettre de poursuive sur cette lancée avec le Haut Conseil de l’âge et les conseils départementaux de la citoyenneté et l’autonomie. Le Conseil de la CNSA sera vigilant à ce que les textes d’application qui en préciseront la composition et le fonctionnement aillent bien dans le sens d’une véritable coconstruction.
Soumis au vote, ce chapitre prospectif a été approuvé à l’unanimité, les représentants de l’État ne prenant pas part au vote selon l’usage.
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