Parution du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018

Un nouveau schéma qui se situe dans la continuité du premier

Prenant appui sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma 2009-2013, ce schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 (pdf, 2.61 Mo) vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

Ce schéma doit répondre à plusieurs enjeux :

• une volonté d’intégration des ressources existantes et d’innovation dans leurs modes d’organisation en vue d’améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie ;
• une meilleure prise en compte de l’entourage dans le partage des savoirs et l’accompagnement ;
• la construction d’une culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne ;
• une définition du handicap rare renouvelée à partir de l’amélioration des connaissances et en lien avec la notion de handicap complexe.

Un schéma qui apporte des réponses inscrites dans une logique de continuité des parcours de vie et de participation de la personne

Ces réponses rejoignent les préconisations de différents rapports, notamment les propositions avancées dans le rapport Zéro sans solution, élaboré par Denis Piveteau.

1. La mise en place du dispositif intégré dans le champ du handicap avec la création des équipes relais qui ont pour mission la coordination entre les acteurs d’un territoire (MAIA), l’aide à la connaissance et à l’accès aux ressources rares et l’élaboration et la mise en oeuvre de solutions répondant à des situations très spécifiques.
2. L’appui aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans l’évaluation de ces situations complexes.
3. L’articulation avec le secteur sanitaire par la mise en oeuvre d’outils et de modalités de travail permettant la coopération entre acteurs et par l’élaboration conjointe de stratégies d’intervention.
4. Les liaisons entre les centres de références maladies rares et les centres ressources nationaux handicaps rares et équipes relais.
5. Une meilleure valorisation de la place des familles et des personnes elles-mêmes
6. Des actions territorialisées et des modalités d’accompagnement interinstitutionnelles pour une meilleure prise en compte des moments charnières du parcours liés à l’âge ou à l’évolution des besoins de la personne.
7. Des réponses aux besoins des situations avec comportements-problèmes en approfondissant la question de la communication et la compréhension de la personne, avec et dans son environnement, et en favorisant la prise en charge de la santé mentale par des réponses de coopération entre équipes de soins psychiatriques, médicosociale et sociale.
8. Un appui essentiel à la formation des professionnels pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à l’accompagnement de la complexité des situations.
9. Le développement de la connaissance de la population, des besoins individuels et des réponses apportées.
10. L’évolution des connaissances et des savoir-faire en termes de remédiation ou de pair-émulation concernant les particularités de communication et de compréhension de la personne, avec et dans son environnement.
11. Deux points d’attention privilégiés : les besoins des adultes en établissement et à domicile et l’avancée en âge des personnes handicapées et les doubles atteintes sensorielles chez les personnes âgées.