Prise en charge des personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer

Projet porté par ADRINORD, en partenariat avec le centre national de référence malades jeunes Alzheimer.

Ce projet se compose de différents volets, abordant par différents points de vue, les questions du lieu de vie des personnes atteintes jeunes de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées (MAMA), des raisons du choix de ce lieu au regard des souhaits des personnes et de leurs aidants : une enquête auprès de tous les établissements d’hébergement, sur le nombre de patients Alzheimer jeunes hébergés, une enquête dans les structures d'hébergement, une enquête auprès des directeurs de Conseil généraux sur les dérogations d’âge accordées pour l’hébergement d’une personne de moins de 60 ans en EHPAD ou certaines prestations, une enquête auprès d’aidants de patients MAMA jeunes suivis dans le centre mémoire de ressource et de recherche de Lille, un séminaire de deux jours réunissant les professionnels concernés. Un documentaire de 52 minutes, à usage professionnel, a été tourné, sur les lieux d’accueil en structure collective des patients jeunes et le témoignage de 7 patientes ont été recueillis lors d’une journée à Paris.

Ce projet a été soutenu par la CNSA dans le cadre de l'axe 1 : Connaissance des besoins globaux d’accompagnement des personnes en perte et en manque d’autonomie.