SOMMAIRE
- Atténuer les surcoûts pour la famille liés à l’accompagnement d’un enfant malade
- Veiller aux besoins de compensation liés à la maladie et aux traitements des cancers de l'enfant
La CNSA pilote l’action 9.9 « atténuer les surcoûts pour la famille liés à l’accompagnement d’un enfant malade » et elle est associée à l’action 9.2 « veiller aux besoins de compensation liés à la maladie et aux traitements des cancers de l'enfant. Ces actions s’inscrivent dans l’objectif « diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle ».
Atténuer les surcoûts pour la famille liés à l’accompagnement d’un enfant malade
Cette action poursuit deux objectifs :
- Délivrer une information spécifique aux familles d’enfants atteints de cancer, dès le diagnostic et l’annonce, sur les possibilités offertes par l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), pour compenser les surcoûts et les besoins liés à la maladie et aux traitements ainsi que sur les démarches à accomplir. Et parallèlement, sensibiliser les professionnels des MDPH sur les impacts du cancer chez l’enfant et les besoins de compensation qu’il engendre.
- Simplifier les procédures et les conditions d’accès aux différents dispositifs d’aide proposés par les MDPH pour les adapter aux situations de perte d’autonomie temporaire observées dans le cadre d’une maladie telle que le cancer.
Mieux informer les familles
La CNSA va appuyer la diffusion du Guide « mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé [1]», coédité par l’INCa et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE).
Sensibiliser les professionnels des MDPH
Pour sensibiliser les professionnels à une meilleure prise en compte des conséquences du cancer chez l’enfant, elle va régulièrement faire intervenir des représentants de l’INCa lors des réunions d’animation de réseau. Cela a déjà été le cas les 27 et 28 novembre 2014 lors d’une réunion du réseau des correspondants scolarisation.
Elle envisage d’intégrer un temps d’échange spécifique sur les conséquences handicapantes du cancer dans les formations délivrées aux équipes pluridisciplinaires des MDPH. Ces formations, relatives au Geva, au « guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées », à l’AEEH, à l’allocation adultes handicapés et à la prestation de compensation du handicap sont dispensées par le CNFPT et font l’objet d’une convention entre la CNSA et le CNFPT.
Simplifier les procédures et les conditions d’accès aux dispositifs d’aide
Remplir cet objectif nécessite dans un premier temps d’améliorer et de renforcer les relations entre les professionnels des MDPH et le monde sanitaire (médecins, infirmières coordonnatrices et assistantes sociales…). Cela passe par une meilleure connaissance des besoins des uns et des autres (processus d’instruction des dossiers à la MDPH, pièces nécessaires, périmètre des prestations délivrées…).
Cela signifierait aussi d’identifier les situations nécessitant une réduction des délais de traitement.
La CNSA et l’INCa réfléchissent actuellement aux outils à mettre en place pour cela.
Veiller aux besoins de compensation liés à la maladie et aux traitements des cancers de l'enfant
L’objectif de cette action est de sensibiliser et de former les acteurs de l’éducation nationale (enseignants, conseillers principaux d’éducation, conseillers d’orientation…) et les professionnels des MDPH aux impacts du cancer chez l’enfant et aux besoins de compensation qu’il engendre. Cela permet alors de faciliter la poursuite de leur parcours scolaire ou de compenser les surcoûts liés à la maladie et aux traitements.