SOMMAIRE
- L’accompagnement et le répit des aidants
- L’évolution de l’offre
- La mise en musique des acteurs avec les MAIA
L’accompagnement et le répit des aidants
La formation des aidants et des accueillants familiaux
Depuis novembre 2009, la CNSA accompagne l’association France Alzheimer dans ses actions de soutien aux aidants familiaux de malades d’Alzheimer.
La formation permet à l’aidant de construire un projet de vie avec le malade, tout en se préservant. Il est ainsi informé et sensibilisé à la connaissance de la maladie et des troubles psychologiques et comportementaux qu’elle entraine.
Ce dispositif, gratuit pour les aidants, réparti en 5 modules et d’une durée de 14 heures est assuré par l’association France Alzheimer.
Chaque formation est animée par un binôme composé d’un professionnel psychologue et d’un bénévole -qui est lui-même un aidant familial- spécifiquement formé. Les ateliers de formation répondent à une logique de proximité et s’inscrivent comme un complément indispensable à l’action d’information-sensibilisation des associations locales France Alzheimer, des CLIC, des MAIA, des plateformes d’accompagnement et de répit. Cette diversité de prise en charge permet d’adapter l’offre à la pluralité des situations.
Sur la période 2009-2013, 349 associations locales ont organisé 1 440 formations qui ont permis de former 814 formateurs et surtout 14 340 aidants. Ces aidants étaient majoritairement des femmes (74% de femmes pour 26 % d’hommes), dans 49% des cas il s’agissait de l’enfant du malade, dans 35% son conjoint. À l’issue de la formation, les aidants reconnaissent avoir une meilleure connaissance de la maladie (98 %), une meilleure relation avec leur proche (93 %) et une meilleure connaissance des aides (92 %)
Enfin, le coût global de la formation pour la durée des trois conventions s’élève à 3 334 000 €, dont 2 667 000 € alloués par la CNSA.
Le répit des aidants
La CNSA a soutenu une évaluation de 172 actions d’aide au couple aidant-aidé proposées par l’association France Alzheimer. L’objectif était ensuite de proposer les plus utiles dans le cadre des plateformes de répit, en complément des accueils de jour, des hébergements temporaires et d’autres formules particulières de répit.
Elle a également a soutenu l’expérimentation de dix-huit dispositifs innovants de répit avec l’objectif d’identifier les bonnes pratiques, les modalités de mise en place, d’organisation et de fonctionnement de ces dispositifs, pour aider à leur modélisation. Ces travaux sont publiés sous la forme de cinq documents : un guide pratique à destination des porteurs de projets, identifiant les conditions de réussite et les risques à éviter, et une synthèse de l’expérimentation pour chaque formule : le répit à domicile (inspiré du « baluchon » québécois et belge) ; la garde itinérante de nuit ; les séjours de vacances pour le couple aidant-aidé ; les activités sociales, culturelles et de loisirs pour le couple aidant-aidé.
La mesure 1 du plan prévoyait d’offrir « sur chaque territoire une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux besoins des malades et aux attentes des aidants, en garantissant l’accessibilité à ces structures ». Cela prend la forme de plateformes d’accompagnement et de répit. Adossées à des accueils de jour, elles orientent les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants vers différentes solutions de répit (répit à domicile, activités culturelles, physiques ou artistiques, séjours vacances, accueil de jour, ateliers de réhabilitation, stimulation sensorielle...). En effet, des études ont montré que le répit seul, qui consiste à placer temporairement la personne en accueil de jour, en hébergement temporaire, en institution ou à l’hôpital, est peu efficace sur l’état d’anxiété ou de santé général du proche aidant. En revanche, couplé à d’autres activités, il lui est beaucoup plus bénéfique.
Les premières plateformes d’accompagnement et de répit fonctionnent depuis 2009, mais la majorité a ouvert courant 2012. A ce jour, 106 sont installées. La CNSA a d’ores et déjà alloué aux agences régionales de santé les crédits permettant de financer les 150 plateformes qui, à terme, mailleront le territoire national. Le plan Maladies neuro dégénératives 2014-2019 [1]prévoit de créer une plateforme supplémentaire dans les départements qui ne disposent à ce jour que d‟une seule plateforme soit au total 65 plateformes supplémentaires. En 2013, la CNSA et la DGCS ont mené une enquête sur leur activité [2] (pdf, 1.32 Mo), puis les ont réunies pour une journée de restitution [3] (pdf, 659.7 Ko).
L’évolution de l’offre
La CNSA finance et suit le développement des pôles d’activités de soins adaptés (PASA) et des unités d’hébergement renforcé (UHR) qui accueillent nuit et jour les malades lorsqu’ils ne peuvent plus rester chez eux en raison de troubles sévères du comportement. Elle fait de même pour les équipes spécialisées Alzheimer, des accueils de jour, des structures d’hébergement temporaire qui favorisent le maintien à domicile des malades en offrant du répit à leurs proches.
Tout au long du plan, la CNSA a suivi le développement de ces différentes structures : l’évolution du nombre de personnes qui ont recours à leurs services, les activités qu’elles proposent, le profil des personnes accueillies, celui des personnes qu’elles emploient…Ces rapports sont disponibles ici [4].
La mise en musique des acteurs avec les MAIA
Le plan Alzheimer a permis d’expérimenter, puis de généraliser un nouveau modèle d’organisation et une mise en synergie des ressources et des acteurs des secteurs sanitaire, social et médico-social, la méthode MAIA [5].
Cette mesure repose sur le constat d’une fragmentation de la prise en charge des personnes âgées, tant pour l’accessibilité aux soins et aux aides que pour le fonctionnement des structures et des services, particulièrement problématique dans la situation des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Cette nouvelle organisation vise à simplifier les parcours, à réduire les doublons en matière d’évaluation, à éviter les ruptures de continuité dans les interventions auprès des personnes et à améliorer la lisibilité par l’organisation partagée des orientations. Il ne s’agit pas de créer de nouvelles instances, mais de potentialiser les structures existantes en évitant les redondances.