Handicap psychique et lésions cérébrales : focus sur les groupes d’entraide mutuelle
Les GEM [1]répondent aux besoins particuliers des personnes en situation de fragilité en raison de leurs troubles de santé, notamment psychique. Ils sont pour eux lieux de rencontre, d’échanges et de soutien. Depuis le 1er janvier 2011, la CNSA en assure la gestion nationale.
Elle délègue chaque année aux agences régionales de santé les crédits (30 millions d'euros en 2016) nécessaires au financement des 394 GEM qui accueillent des personnes en situation de handicap psychique ou des personnes cérébro-lésées. A ces 394 GEM s'ajoutent 36 GEM que les ARS ont choisi de financer, soit avec l’enveloppe allouée par la CNSA, soit avec d’autres crédits disponibles.
La CNSA réalise chaque année un bilan de leur activité (2016 [2] - zip, 15,05 Mo), qui confirme l’intérêt du dispositif. En 10 ans, le nombre de GEM a été multiplié par 3 et le financement par plus de 6.
Le 25 septembre 2013, le Comité interministériel du handicap (CIH) a inscrit deux chantiers dans ses mesures : la révision du cahier des charges régissant le fonctionnement des GEM du 13 juillet 2011 dans le cadre d’un groupe de travail et une évaluation nationale des GEM, confiée au réseau des centres régionaux d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI). En 2015, la CNSA et la DGCS ont finalisé la révision de ce cahier des charges national, qui a été publié dans un arrêté du 18 mars 2016 [3]. En octobre 2015, la Caisse a également lancé avec la DGCS l’évaluation qualitative, jusqu’en septembre 2016, des effets produits par les GEM sur les situations de vie de leurs adhérents. L’échantillon de l’étude menée par l'ANCREAI est constitué de 25 GEM répartis dans six régions. Les résultats attendus doivent permettre de :
- mieux identifier comment les adhérents s’inscrivent dans ce collectif d’entraide ;
- objectiver l’impact de la fréquentation d’un GEM sur la situation de vie et le parcours de vie des personnes ;
- poser des préconisations sur le développement des partenariats souhaités ;
- mettre en évidence la variété des innovations locales.
En décembre 2016, le CIH a confirmé l’importance des GEM en développant un volet handicap psychique dans la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2021. Des crédits nouveaux (7,8 millions d’euros), arbitrés dans le cadre de la Conférence nationale du handicap en mai 2016, sont prévus afin de créer de nouveaux GEM et de revaloriser les GEM existants.
Le programme médiateurs de santé pairs et le Clubhouse Paris
La CNSA a financé l’évaluation de deux expérimentations d’entraide entre personnes en situation de handicap psychique : les médiateurs de santé pairs en santé mentale et le Clubhouse Paris .
L'évaluation des médiateurs de santé pairs démontre que le développement d’une pair-aidance professionnelle à l’intérieur des services hospitaliers est possible. C’est une innovation intéressante pour les équipes professionnelles dont elle enrichit les représentations, pour les usagers des services auxquels elle apporte une aide effective, et notamment l’espoir de rétablissement, et pour les pratiques de soins qu’elle « humanise ».
L’étude sur le Clubhouse Paris, dont les conclusions ont fait l’objet d’un rapport en mars 2016, visait à évaluer l'évolution psychosociale de ses membres à partir de plusieurs variables cliniques (approche quantitative) et à recueillir leur avis sur le Clubhouse en situant celui-ci dans leur parcours de vie (approche qualitative). Les résultats permettent d’identifier sur le plan quantitatif des améliorations précises et une stabilisation de l’état des personnes. L’analyse qualitative met quant à elle en exergue une évolution des personnes qui tend majoritairement vers le rétablissement ; les membres expliquent cette évolution favorable par leur accompagnement réalisé au Clubhouse, bien que leurs parcours et leur appropriation du Clubhouse soient hétérogènes.
L’étude comporte des limites (nombre modeste de participants, temps limité, absence de groupe « témoin »), mais confirme la pertinence du modèle Clubhouse et sa complémentarité avec les autres dispositifs existants.