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Schéma handicaps rares 2009-2013

Nadine Morano, secrétaire d’État chargée de la Famille et de la Solidarité, avait annoncé en octobre 2009 le premier schéma d’organisation médico-sociale pour les handicaps rares doté de 35 millions d’euros sur cinq ans et en a détaillé les mesures concrètes.
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Actualité 2011 :
Roselyne Bachelot Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, a ouvert le premier comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares le 28 mars 2011. Lire le dossier de presse.
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Actualité 2012 :
Roselyne Bachelot Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale diffuse auprès des directeurs généraux des agences régionales de santé une instruction de la Direction générale de la cohésion sociale qui présente l’avancée de la mise en oeuvre du schéma national et précise les étapes du processus de développement de l’offre médico-sociale territoriale.
Marie-Anne Montchamp signe la convention d’objectifs et de moyens du groupement national de coopération handicaps rares à l’occasion de la 2ème réunion du comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares le 13 mars 2012. La secrétaire d’État a signé avec le GNCHR, les responsables des trois centres nationaux de ressources, la CNSA et les trois agences régionales de santé concernées la convention d’objectifs et de moyens du groupement, qui garantit les moyens et la visibilité nécessaires au déploiement des missions du GNCHR, dont la dotation de fonctionnement a été établie à 1 135 845€.
Elle a annoncé que l’appel à projet pour la création d’un quatrième centre national de ressources consacré à la combinaison handicaps rares et épilepsie sévère allait être lancé dans les tous prochains jours.
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Actualité 2013 :
Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a souligné au cours du 3e comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, l’effort financier consenti en faveur du déploiement de ce schéma : plus de 33 millions inscrits dans le cadre du programme pluriannuel de création de places lancé en 2008.
D’ores et déjà, 131 places dédiées à l’accompagnement d’enfants ou d’adultes présentant un handicap rare ont été autorisées, pour un montant de 6,8 millions d’euros.
En 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d’engagement, d’un montant de 21 millions d’euros, seront notifiées aux agences régionales de santé.
La ministre a souhaité que la préparation du second schéma national handicaps rares s’engage dès maintenant. A cette fin, elle a demandé à la CNSA de dresser le bilan du premier schéma et de lui faire des propositions pour le second, en impliquant l’ensemble des parties prenantes en lien avec la DGCS, notamment les associations de personnes en situation de handicap.

Handicaps rares : le premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013

Attendus par les personnes confrontées à des handicaps rares et leur famille, par les professionnels chargés de l’évaluation et de l’accompagnement de ces situations très complexes, les axes de ce premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares ont été fixés par le ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville et la secrétaire d’État chargée de la Famille et de la Solidarité.
La loi du 11 février 2005 en a confié la préparation à la CNSA.

Le schéma investit de nouvelles dimensions de la définition des handicaps rares posée en 2003 et privilégie une approche dynamique des besoins avec l’avancée des connaissances. Il se donne pour objectifs d’accroître les expertises les plus pointues et faciliter leur accessibilité, pour améliorer le diagnostic fonctionnel et définir un accompagnement spécifique adapté à la complexité de chaque situation, en associant les personnes et leur famille et en favorisant un travail en réseau. Il prévoit le développement de l’offre en établissements et services dont le recrutement dépasse l’aire régionale et son organisation territoriale.

Ce qu’il faut savoir du handicap rare :
1 déficience + 1 déficience = handicap x 6
Le handicap rare combine trois types de rareté : rareté des publics + rareté des combinaisons de déficience + rareté et complexité des technicités.
L’article d.312-194 du code de l’action sociale et des familles définit cumulativement le handicap rare par un taux de prévalence qui ne doit pas être supérieur à un cas pour 10 000 habitants et par l’une des combinaisons suivantes :
1 - l’association d’une déficience auditive et d’une déficience visuelle graves ;
2 - l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
3 - l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
4 - une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
5 - l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle qu’une affection mitochondriale, une affection du métabolisme, une affection évolutive du système nerveux ou une épilepsie sévère.

Un enjeu à l’échelle nationale
Les enfants et adultes porteurs d’un handicap rare sont confrontés à des besoins complexes et spécifiques. Parce qu’ils sont présents en petit nombre sur les territoires d’intervention des politiques sociales et médico-sociales, les schémas départementaux ne s’adressent pas à eux en priorité et nécessitent que l’on dépasse l’aire départementale, voire régionale.
Le schéma national pour les handicaps rares a donc pour vocation de développer la connaissance de ces populations, peu quantifiées à ce jour.
Il détermine les priorités et les conditions d’évolution à cinq ans de l’offre de services sociaux et médico-sociaux pour cette population en nombre limité.
Il développe des projets d’information, de recherche, et de formation qui impliquent une mobilisation nationale, voire internationale.
Le schéma, fruit d’une concertation organisée par la CNSA
Le point de départ, pour l’élaboration de ce schéma, a systématiquement été le parcours de vie des personnes. Celui-ci a été envisagé à la fois à partir de l’expression des attentes des usagers et des familles et de l’expression du point de vue des professionnels. Les attentes se sont exprimées autour :

• de la poursuite de l’investissement sur la connaissance et la détection la plus précoce des handicaps rares ;
• des moyens de favoriser des comportements professionnels adaptés
• du développement des services de soutien, des relais et, dans certains cas, des lieux de vie.
  

Pour l’élaboration du schéma la CNSA, sous l’égide de son Conseil scientifique, a procédé à une très large concertation (audition des associations de personnes et d’usagers, des gestionnaires d’établissements et de services, des centres de ressources, approche internationale du sujet...), qui a abouti à une construction permettant de ne pas partir de la seule vision des dispositifs existants.
Les travaux se sont donc essentiellement déroulés selon deux axes :

• les parcours de vie des personnes ayant un handicap rare et leurs attentes en termes d’accès aux droits et aux services sanitaires et sociaux ;
• l’expression des professionnels généralistes et spécialistes intervenant dans ce champ.
  

(mis à jour 30 avril 2013)