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L’action scientifique

Recherche et innovation

Les champs d’investigation peuvent se décliner selon trois dimensions :

• Celle des personnes et de leurs besoins, au niveau individuel et au niveau collectif ;
• Celle de l’offre proposée avec les aides humaines, les aides techniques, les structures médico-sociales, le logement et l’accessibilité des lieux...
• Celle des modes d’accompagnement et de coordination, intégrant les dimensions sanitaire, médico-sociale et sociale, examinés de manière pluridisciplinaire (sociologique, psychologique, organisationnelle, économique,...).
  
  

Par ailleurs la CNSA s’inscrit dans une dynamique d’amélioration continue des réponses apportées aux personnes et des dispositifs d’accompagnement.
Celle-ci peut être décomposée en quatre volets :

• Un premier volet pour réunir les connaissances nécessaires à l’analyse des écarts et des dysfonctionnements. Ces informations doivent être aussi un moyen d’objectiver les débats ;
• Un second volet pour proposer de nouvelles solutions et pour les tester avec méthode ;
• Un troisième volet pour mettre en œuvre de manière opérationnelle les solutions éprouvées ;
• Enfin un volet pour évaluer, identifier les améliorations possibles et démultiplier.

Ceux-ci s’appuient à la fois sur l’utilisation optimisée des systèmes d’information, sur les études et les actions innovantes développées dans le cadre de la section Cinq décrite ci-dessus et sur les actions conduites sous l’égide du conseil scientifique de la CNSA.


Concernant la dimension de la personne et ses besoins, au niveau individuel, une commission du conseil scientifique travaille sur la question de l’évaluation des besoins des personnes. Les objectifs de cette commission sont :

• de finaliser l’état des lieux sur les systèmes d’évaluation existants et leurs caractéristiques spécifiques,
• d’élaborer un plan de formation des acteurs de terrain sur la base d’un « référentiel métier « évaluateur » à élaborer,
• de définir un cahier des charges générique pour les systèmes d’évaluation sur la qualité de la mesure, sur les conditions de l’expérimentation, sur les principes et les champs couverts par le système d’évaluation.
  La question des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des personnes en situation de handicap psychique est analysée plus particulièrement.
  

Des études sont aussi prévues dans la cadre de la section V pour mieux connaître la situation des personnes privées d’autonomie (attentes et besoins, écarts entre les évaluations et les aides, frais réels rapportés à la prise en charge collective,...).

Concernant les personnes et leurs besoins au niveau collectif, une commission du Conseil scientifique a travaillé à identifier les questions principales que se pose la CNSA pour le pilotage de son action et à voir comment y répondre par les enquêtes existantes, l’enquête Handicap santé qui est en train d’être montée par la DREES et l’INSEE et le système d’information des MDPH en cours de construction.
La question de la collecte d’informations pour les personnes atteintes de handicap psychique et pour leurs aidants a été étudiée en particulier. Une enquête complémentaire aidants informels est prévue. Une autre commission étudie la problématique des données locales.
Il est envisagé aussi de conduire des études dans le cadre de la section V, études épidémiologiques pour mieux connaître les populations en situation de perte d’autonomie, avec peut-être la mise en place de cohortes.
Il est à noter que les programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie ([PRIAC->>http://www.cnsa.fr/article.php3 ?id_article=69]) qui consistent en une remontée des besoins de structures à partir des exercices de planification interdépartementaux et qui ont été élaborés pour la deuxième fois en 2007, sont une source d’information très importante pour préciser les besoins au niveau collectif.


Concernant l’offre proposée en aide humaine, outre la promotion d’actions innovantes et le renforcement de la professionnalisation dans le domaine des métiers de service prévus dans le cadre de la section Quatre, le conseil scientifique a mis dans ses priorités la question des aidants informels pour laquelle de grandes études pluridisciplinaires devraient être soutenues en particulier dans le cadre des appels à projets de recherche.
Suite à la conférence de la famille de juillet 2006, il est prévu de conduire des actions de sensibilisation, d’accompagnement et de formation des aidants informels. Un appel d’offres a été lancé dans ce sens début 2007. Un guide de l’aidant familial est d’ailleurs déjà disponible.

Pour une meilleure connaissance et évaluation des aides techniques et de leurs marchés, une « metabase », site internet pour faciliter l’accès à l’information relative aux appareillages et aides techniques disponibles sur le marché, est en cours de création. Une étude sur les nouvelles technologies pour la santé et pour l’autonomie est en cours avec l’Agence Nationale de la Recherche. Elle a pour objectifs d’élaborer un scénario français et de faire des propositions pour améliorer l’accompagnement du transfert des technologies et leur diffusion vis à vis en particulier des industriels et des MDPH. Un appel à projets de recherche a d’ores et déjà été lancé avec l’Agence Nationale de la Recherche pour soutenir des projets de technologies innovantes pour la santé et pour l’autonomie. La création de centres d’expertise technique spécialisés est à l’étude dans le cadre d’une des commissions spécialisées du conseil scientifique.


Concernant les structures médico-sociales et le logement, des études sont prévues sur la mesure de l’efficience, portant notamment sur la tarification. Enfin un appel d’offres pour des accueils de jour et gardes itinérantes de nuit a été lancé en 2006 en essyant de mieux connaître les freins et leviers à l’émergence de ces projets(sur la base d’un guide de réflexion de la Fondation Médéric Alzheimer). Une quarantaine de projets ont été retenus.
Par ailleurs un groupe de travail prospectif du Conseil, intitulé «  du projet de vie au lieu de vie » pour sortir de l’alternative domicile/établissement, analyse des solutions innovantes de logement et d’accompagnement (petites unités de vie, regroupements intergénérationnels,...). Dans ce domaine, une recherche-action, en partenariat avec la Fondation de France et la DGAS, est en cours sur de nouvelles formes d’habitat collectif accompagné pour personnes âgées et devrait déboucher sur un cahier des charges pour la réalisation d’un programme architectural.


Dans le domaine des modes d’accompagnement et de coordination, le nombre de structures et d’acteurs impliqués étant très important (Hôpital, établissements d’hébergement médico-sociaux, accueil de jour, CLIC, médecins généralistes, services d’aides à domiciles, équipes médico-sociales, réseau gérontologique ...), toute solution permettant de mieux coordonner toutes les actions et d’accompagner la personne est la bienvenue.
Dans ce cadre une étude « gestionnaire de cas » PRISMA France est en cours avec l’Hôpital Européen Georges Pompidou et la Direction Générale de la Santé dans le 20ème arrondissement, dans l’Essonne et en Alsace. De plus, un appel à projets de recherche avec la Haute autorité de Santé est en cours sur l’évaluation et l’amélioration de la prise en charge globale des personnes en perte d’autonomie. Plus spécifiquement une étude avait été prévue sur les méthodes éducatives pour les personnes autistes en partenariat avec le CNESMS et devrait être reprise dans le cadre de la nouvelle agence (A.N.E.S.M.S.).
Il est vraisemblable que les besoins de coordination et d’accompagnement feront émerger de nouveaux métiers.
Les besoins plus particuliers liés aux handicaps rares sont étudiés dans le cadre d’une commission du conseil scientifique avec un regard sur les définitions, et une réflexion sur l’évolution des dispositifs d’accompagnement. La question des centres ressources pour d’autres handicaps pourra être étudiée de manière plus générale dans un deuxième temps. Dans l’avenir on peut imaginer que pour les personnes en situation de handicap, comme pour les personnes âgées dépendantes, il y ait la mise en place d’un processus plus intégré (accueil, évaluation, suivi). Certains départements ont déjà commencé à aller dans cette voie en articulant CLIC et MDPH.

De manière plus générale, en appel à projets de recherche a été diffusé au printemps 2007 dans le cadre de l’Institut de recherche en santé publique avec l’INSERM , la DREES, la HAS et la Fondation Médéric Alzheimer sur le thème du « handicap comme nouvel enjeu de santé publique » . Dans le même temps un appel à candidatures de post-docs était lancé au niveau européen dans le cadre du réseau ERA-AGE avec la CNAV pour mener des comparaisons internationales sur le vieillissement et la prise en charge de la dépendance.

En conclusion, il faut rappeler la convergence (inscrite dans la loi pour 2010 pour les prestations) entre les personnes handicapées et les personnes âgées dépendantes. C’est dans cette perspective que la CNSA fonctionne de manière transversale entre les deux champs : personnes âgées dépendantes et personnes handicapées.