La CNSA mobilisée pour accompagner les personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme

Publié le : 01 avril 2016-Mis à jour le : 08 mars 2022

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la CNSA fait le point sur les différents travaux qu’elle mène pour améliorer l’accompagnement des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA).

La CNSA est engagée dans la mise en œuvre du plan Autisme 2013-2017 (pdf, 1.14 Mo). D’abord en matière de recherche. Les connaissances scientifiques progressent chaque jour, mais beaucoup de domaines restent à approfondir sur l’autisme, notamment les réponses mises en œuvre. Depuis 2014, la CNSA soutient un appel à projets de recherche coordonné par l’Institut de recherche en santé publique (IReSP) afin de documenter les modalités d’accompagnement en France sur la base des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Les appels à projets 2014 et 2015 ont mis en avant deux grands axes thématiques : l’évaluation des limitations d’activités et de leurs conséquences sur la vie quotidienne des personnes avec troubles du spectre de l’autisme et les modes d’accompagnement (méthodes et structures). Ils ont conduit à la sélection de six projets.

Aider les professionnels à mieux évaluer les situations et besoins des personnes avec troubles du spectre de l'autisme

Pour bénéficier d’une réponse de compensation de leur situation de handicap, les personnes ou leur famille peuvent se tourner vers les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Les professionnels des MDPH sont alors chargés d’évaluer leur situation et d’identifier leurs besoins spécifiques, pour élaborer avec elles des propositions de réponses de compensation, en tenant compte de leurs attentes, des démarches mises en place et de leur environnement.

La complexité de l’évaluation des situations et des besoins de ce public nécessite de consolider la coopération entre les MDPH et leurs partenaires concernés par le diagnostic et l’accompagnement de ces personnes, mais aussi d’améliorer les connaissances de ces troubles par les équipes pluridisciplinaires des MDPH.

C’est dans cet objectif que la CNSA élabore, en collaboration avec le Secrétariat général du Comité interministériel du handicap (SG-CIH), un guide technique d’appui aux pratiques des professionnels. Destiné aux équipes des MDPH, mais également et à leurs partenaires (équipes de diagnostic, équipes d’intervention, associations représentant les personnes avec troubles du spectre de l’autisme ou leurs familles), ce guide permettra de partager les références et les connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme et les besoins de compensation, d’éclairer et de mieux structurer les démarches et le processus d’évaluation (sur la base des éléments indispensables aux MDPH), ainsi que les modalités de réponses possibles. C’est en effet de l’étroite coopération de l’ensemble des acteurs intervenant dans le parcours des personnes que viendront les réponses aux objectifs fixés par le plan Autisme 2013-2017.
Des associations représentantes des usagers et de leurs familles, des MDPH, des équipes de proximité, d’accompagnement, des établissements et services médico-sociaux, des centres de ressources autisme et les administrations centrales (DGCS, DGESCO) ont été associés tout au long des travaux de rédaction et de relecture de ce guide qui paraîtra prochainement.

Former les professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements et services

Pour faire progresser l’appropriation des recommandations de la HAS et de l’ANESM par les professionnels des établissements et des services, la CNSA soutient les programmes de formation à l’accompagnement des troubles du spectre de l'autisme proposés par certains organismes paritaires collecteurs des fonds de formation professionnelle (Unifaf et ANFH). L’objectif est d’amener les équipes encadrantes ou éducatives, médicales et paramédicales des établissements et des services à questionner leurs pratiques en échangeant entre elles, et à s’approprier l’ensemble des modes d’accompagnement grâce à une meilleure connaissance des troubles, à des apports précis sur les modes de diagnostic, d’évaluation, de techniques éducatives et d’accompagnement.

Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le développement de l’accompagnement en milieu ordinaire et l’amélioration de l’accueil en établissement sont des enjeux forts du plan Autisme 2013-2017, qui mobilisent la CNSA et les agences régionales de santé.
Les 3 400 nouvelles places prévues dans ce plan doivent bénéficier en priorité aux enfants âgés de 18 mois à 6 ans avec la création de places de services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et d’unités d’enseignement en maternelle. Les unités d’enseignement en maternelle sont implantées dans des écoles maternelles ordinaires. Elles associent enseignants et professionnels médico-sociaux et permettent de mobiliser les capacités d'inclusion et d'apprentissage des enfants avec troubles du spectre de l'autisme grâce à des approches éducatives, thérapeutiques et à des enseignements adaptés.
À ces nouvelles places s’ajouteront des moyens supplémentaires destinés notamment aux centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP).
Est priorisée également la création de réponses nouvelles pour les adultes sans solution, pour les jeunes adultes maintenus dans les structures pour enfants et pour les aidants avec des places d’accueil temporaire.

Le plan autisme 2013-2017 présente la spécificité de prévoir non seulement des crédits de création de places, mais également des crédits dits de renforcement. Ces crédits de renforcement ont vocation à soutenir l’évolution des organisations et des pratiques des établissements et services médico-sociaux existants selon les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM, dans une démarche d’amélioration continue de la qualité de l’accompagnement des personnes.
En décembre 2015, la CNSA et la DGCS ont diffusé un outil d’appui à l’évolution de l’offre médico-sociale destiné aux établissements et services médico-sociaux élaboré avec des représentants d’agences régionales de santé, d'associations de familles et des professionnels. Avec cet outil, les établissements et services médico-sociaux mesurent l’écart entre leurs pratiques d’accompagnement réelles et les pratiques attendues, en s’appuyant sur les recommandations de la HAS et de l’ANESM. Il leur permet ensuite d’identifier les domaines dans lesquels fournir des efforts (par exemple, la place de la personne et de sa famille, l’accès à la santé...) et de les consolider dans un « plan d’amélioration de la qualité du service rendu ». Ce plan est le préalable à l’allocation de crédits nouveaux de renforcement. L’utilisation des crédits de renforcement fait l’objet d’un suivi spécifique.

Soulager les aidants familiaux

La CNSA soutient deux solutions pour soulager les familles et les proches : la création de places d’accueil temporaire et le déploiement de formations.
Le plan autisme 2013-2017 prévoit 350 nouvelles places d’accueil temporaire (15 par région) pour soulager les aidants.

Depuis 2013, la Caisse soutient également le programme de formation des aidants familiaux déployé à terme dans chaque région par l’Association nationale des centres de ressources autisme en partenariat avec les associations représentatives des personnes et des familles. Ces formations ont pour objectifs de donner des clés aux proches pour les aider à faire face aux troubles du spectre de l'autisme au quotidien, leur donner les repères utiles et des informations fondées sur des connaissances actualisées. Elles les informent également sur leurs droits et les démarches à accomplir. En 2014, 44 sessions de formation ont été réalisées dans 7 régions, en 2015 83 sessions se sont tenues dans 17 régions. La montée en charge du dispositif se poursuit en 2016 dans 22 régions. Au total, à l’issue de ces trois exercices, ce sont près de cinq mille aidants familiaux qui auront bénéficié de ces actions. De nouvelles actions seront réalisées en 2017 avec pour objectif de couvrir l’ensemble des régions.

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