Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer : les engagements de la CNSA

Publié le : 18 septembre 2015-Mis à jour le : 15 janvier 2016

La 22ème journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, organisée lundi 21 septembre, est l’occasion de rappeler la gravité des maladies neuro-dégénératives (MND), et l’importance d’une mobilisation nationale forte. La CNSA accompagne en ce sens la mise en œuvre de plusieurs mesures du plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 (PMND), annoncé par Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, en novembre 2014. Elle a par ailleurs lancé, en juin dernier, le site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr, un portail d’information dédié à l’autonomie des personnes âgées et à l’accompagnement de leurs proches.

Aujourd’hui, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. La maladie de Parkinson et la sclérose en plaques affectent quant à elles respectivement 150 000 et 80 000 personnes. Ces pathologies neuro-dégénératives concernent en grande majorité les personnes de 65 ans et plus. Elles se caractérisent par la perte progressive de neurones dans des régions plus ou moins localisées du système nerveux, entraînant des complications cognitives, motrices ou perceptives.

La prévalence de ces maladies est en constante augmentation. Ce constat a conduit les pouvoirs publics à élaborer un nouveau plan national, dédié aux maladies neuro-dégénératives dans leur ensemble. Son contenu tient compte des apports et de l’évaluation des plans Alzheimer l’ayant précédé. Le plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 consacrera ainsi, sur 5 ans, 200 millions d’euros à la recherche et 270 autres millions au renforcement des dispositifs médico-sociaux existants. Il prévoit notamment un déploiement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) des places en pôles d’activité et de soins adaptés (PASA) et en unités d’hébergement renforcées (UHR). Également prévu dans ce plan, la création de 65 plateformes d’accompagnement et de répit, de 100 nouveaux dispositifs MAIA (méthode d'action pour l'intégration des services d'aide et de soin dans le champ de l'autonomie) et de 74 équipes spécialisées Alzheimer (soit 740 places qui pourront accompagner environ 2 220 personnes). 

Le plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 prévoit 96 mesures répondant à 12 enjeux répartis sous 4 axes d’action. La CNSA contribuera à la mise en œuvre et au suivi d’une dizaine d’entre elles.

Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 : les mesures concernant la CNSA

Le Conseil de la CNSA a adopté le 14 avril 2015 les critères de répartition des crédits des nouvelles mesures évoquées dans le PMND aux Agences régionales de santé (ARS).

Ces crédits permettront à ces dernières de programmer l’évolution de l’offre et ainsi, conformément aux orientations du plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 (PMND), le déploiement de ces dispositifs.

Favoriser une évaluation globale et partagée de chaque situation et garantir l’accès à un programme personnalisé de soins

La CNSA appuie, dans le cadre de ses missions et du PMND, les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans leurs pratiques d’évaluation des besoins des personnes handicapées. Elle a élaboré avec eux des outils méthodologiques, et engagera le même travail avec les équipes médico-sociales des conseils départementaux chargées d’attribuer l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). L’objectif étant de développer à partir de référentiels proposés par la CNSA l’évaluation multidimensionnelle des besoins des  personnes en perte d’autonomie, ainsi que les besoins des proches aidants.

Concernant la méthode MAIA, dont est chargée la CNSA depuis 2008, un outil unique d’évaluation multidimensionnelle (OEMD) des besoins des personnes sera mis en place dans le cadre du plan. Cet outil servira aux gestionnaires de cas des dispositifs MAIA (méthode d'action pour l'intégration des services d'aide et de soin dans le champ de l'autonomie). 100 dispositifs supplémentaires verront le jour d’ici 2015 : 50 en 2015 et 50 en 2016.

Donner aux personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer un accès à des soins de qualité

Le plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 prévoit de renforcer les efforts en matière de formation des professionnels intervenant au domicile des personnes touchées par ces pathologies mais également de leurs proches aidants. La CNSA soutient dans ce cadre des programmes de formation en mobilisant des crédits. Elle accompagne notamment les actions de soutien et de formations aux proches aidants développées, entre autres, par des associations telles que France Alzheimer ou France Parkinson.

En parallèle, la Caisse participe de façon active, en partenariat avec la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), à l’optimisation des cahiers des charges des unités d’hébergement renforcé (UHR), des pôles d’activités et de soins adaptés, et des plateformes d’accompagnement et de répit. Ainsi améliorés, ces cahiers des charges permettent notamment à ces structures d’intégrer aux mieux les besoins des « jeunes » (moins de 60 ans) malades d’Alzheimer ou d’une autre maladie neuro-dégénérative.La CNSA conduira par ailleurs, en tant que pilote du groupe technique d’experts qui rédigent les ordonnances et finance les travaux de validation du comité scientifique des référentiels AGGIR et Pathos, une étude sur les besoins de ces résidents dits « jeunes », touchés par une maladie neuro-dégénérative.

Concernant les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), la Caisse mettra en œuvre la mesure visant à mobiliser des psychologues à domicile. L’appui d’un psychologue pour l’accompagnement des patients, de leurs aidants mais aussi des équipes confrontées à des situations difficiles constitue un enjeu fort d’amélioration de l’accompagnement des personnes à domicile.

Mieux intégrer les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer

Dans le cadre du plan, la CNSA participe aux travaux encourageant le développement d’aides techniques innovantes, adaptées à l’environnement des personnes.

Poursuivre la recherche sur les maladies neuro-dégénératives

La Caisse soutiendra l’appel à projets du programme conjoint sur les maladies neuro-dégénératives (JPND) qui porte sur les stratégies de prévention de ces pathologies.

www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr : un portail d’information au service des personnes âgées et de leurs aidants

La CNSA et le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes ont lancé le 4 juin dernier le portail www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr. Ce site, dédié aux personnes âgées en situation de perte d’autonomie et à leurs aidants, propose de précieuses informations concernant notamment les aides disponibles et les démarches à effectuer pour les obtenir.

Des outils pratiques pour guider les personnes âgées dans leur parcours y sont par ailleurs proposés, notamment :

  • Un annuaire des établissements et des services médicalisés pour personnes âgées permettant de filtrer sa recherche et de sélectionner les établissements proposant un accompagnement spécifique pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (présence d’une unité Alzheimer, d’un pôle d’activité et de soins adaptés (PASA) …) ;
  • Un simulateur permettant d’estimer le montant du « reste-à-charge » mensuel pour une place dans un Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Ce portail a été conçu en étroit partenariat avec les acteurs impliqués au quotidien dans l’accompagnement et l’information des personnes âgées et de leurs proches, parmi lesquels France Alzheimer et maladies apparentées.

Afin de répondre aux questions des usagers qui n’ont pas accès à Internet ou qui souhaitent un contact direct, une plateforme téléphonique d’information est ouverte du lundi au vendredi, de 09h00 à 18h00, au 0 820 10 39 39 (0,15€ TTC la minute).

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